O Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), vinculado à Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), mobilizou-se para marcar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado anualmente em 19 de junho. Com uma programação diversificada e focada no bem-estar dos pacientes, a iniciativa buscou ampliar a visibilidade sobre a condição e reforçar a importância do acompanhamento contínuo para uma melhor qualidade de vida. As ações, que se estenderam por toda a semana, culminaram em atividades especiais que envolveram pacientes e suas famílias, promovendo informação e integração.

A campanha deste ano teve como pilar o conceito de autocuidado, enfatizando a colaboração essencial entre pacientes, familiares e a equipe multiprofissional. Essa abordagem visa construir uma rede de apoio robusta, fundamental para o manejo da doença falciforme e para a promoção do bem-estar geral dos cerca de 580 pacientes que recebem acompanhamento regular do Hemoce em todo o Ceará.

Hemoce em Ação: Conscientização e Apoio aos Pacientes com Doença Falciforme

A programação especial organizada pelo Hemoce foi cuidadosamente planejada para oferecer tanto conhecimento quanto momentos de lazer e cuidado. Ao longo da semana, foram realizadas rodas de conversa aprofundadas sobre a doença falciforme, proporcionando um espaço para troca de informações e experiências. Além disso, os participantes desfrutaram de um café da manhã especial, dinâmicas voltadas para a saúde mental e sessões de aula laboral, visando o bem-estar físico e emocional.

O ponto alto das celebrações foi uma visita guiada à Arena Castelão, um dos mais emblemáticos estádios do Ceará. Pacientes tiveram a oportunidade única de explorar os bastidores do local, incluindo vestiários, sala de aquecimento, sala de coletiva de imprensa e até mesmo o gramado, transformando a experiência em um momento de alegria e reconhecimento.

Histórias de Superação: O Impacto do Tratamento da Doença Falciforme

Entre os pacientes que participaram ativamente das atividades do Hemoce está Valessa Pinheiro, de 30 anos. Diagnosticada com doença falciforme aos cinco meses de idade, Valessa é acompanhada pela instituição desde os 18 anos, exemplificando a importância do tratamento contínuo e especializado. Atualmente, ela realiza sessões semanais de fisioterapia e comparece mensalmente ao Hemoce para consultas médicas e para o procedimento de eritrocitaférese.

Valessa destaca os benefícios do acompanhamento: “O acompanhamento com a hematologista e a fisioterapia têm me ajudado bastante no tratamento. A fisioterapia contribui para a minha mobilidade, e a eritrocitaférese é uma parte fundamental do meu cuidado, ajudando a prevenir complicações, como o AVC, além de proporcionar um melhor controle da doença e das dores”. Torcedora fervorosa do Fortaleza, Valessa expressou grande entusiasmo pela visita à Arena Castelão, um sonho realizado para quem ama futebol e o time local.

Entendendo a Doença Falciforme: Diagnóstico e Desafios

A doença falciforme é uma condição hereditária que afeta a estrutura das hemácias, os glóbulos vermelhos do sangue. Conforme explica Mabel Fernandes, diretora de Hematologia do Hemoce, enquanto as hemácias saudáveis são arredondadas e flexíveis, permitindo uma circulação sanguínea eficiente, na doença falciforme, elas adquirem um formato de foice ou meia-lua. Essa alteração dificulta a passagem do sangue pelos vasos e compromete o transporte de oxigênio para tecidos e órgãos, podendo levar a diversas complicações de saúde.

O diagnóstico precoce é crucial e pode ser feito através da triagem neonatal, popularmente conhecida como teste do pezinho. Para crianças acima de seis meses e adultos, a eletroforese de hemoglobina é o exame indicado. Pacientes diagnosticados na infância são encaminhados para o acompanhamento no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), outra unidade da Rede Sesa, e a partir dos 18 anos, o tratamento é transferido para o Hemoce. Ambas as instituições são referências estaduais no atendimento a pessoas com hemoglobinopatias hereditárias.

Avanços no Tratamento da Doença Falciforme: Eritrocitaférese e Qualidade de Vida

Desde 2023, o Hemoce oferece o serviço de eritrocitaférese, um procedimento inovador que utiliza uma máquina de aférese para remover as hemácias com hemoglobina alterada (hemoglobina S) e substituí-las por hemácias saudáveis de doadores, através de uma transfusão automatizada. Esta técnica é particularmente indicada como tratamento preventivo para complicações graves da doença falciforme, como o acidente vascular cerebral (AVC), que pode ser causado pela dificuldade de passagem do sangue pelos vasos.

A diretora de hematologia do Hemoce, Mabel Fernandes, ressalta a importância deste avanço: “O serviço contribui para a redução de complicações e proporciona mais qualidade de vida aos pacientes”. A eritrocitaférese representa um marco no tratamento, oferecendo aos pacientes uma ferramenta eficaz para controlar a doença e minimizar seus impactos no dia a dia.

Rede de Apoio e Contato para Pacientes com Doença Falciforme no Ceará

O hemocentro cearense orgulha-se de contar com uma equipe multidisciplinar completa, composta por médicos, enfermeiros, dentistas, farmacêuticos, psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, todos dedicados ao atendimento de pacientes com a condição. Além da capital, Fortaleza, o Hemoce estende seu alcance através de hemocentros regionais estrategicamente localizados em cidades como Sobral, Crato, Quixadá e Iguatu, garantindo que o suporte e o tratamento cheguem a diversas regiões do estado.

Para adultos que suspeitam ter doença falciforme ou buscam mais informações sobre exames e diagnóstico, o Ambulatório de Hemoglobinopatias do Hemoce está à disposição. O contato pode ser feito pelo telefone (85) 3106-3689. Embora a doença não tenha cura, um tratamento permanente e o acompanhamento regular com hematologistas, aliados a exames periódicos e medicações, são essenciais para melhorar significativamente a qualidade de vida e reduzir a frequência e intensidade das crises de dor e outras complicações.

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