A bebê cearense Sofia Helena Lima Gondim, que havia sido diagnosticada com a doença de Krabbe — uma condição genética rara e neurodegenerativa —, faleceu nesta sexta-feira (4) aos 11 meses.

A história de Soso, como era conhecida pela família, e as lições de fé e força dela e da família marcaram as redes sociais. Rute Gondim, mãe da bebê, compartilhava o cotidiano médico com a filha e fatos sobre a doença para fortalecer mães de bebês com Krabbe em todo o Brasil.

Nas redes sociais, os seguidores foram convidados a se unirem “em oração e solidariedade” neste momento de dor. Segundo informações publicadas, o velório ocorre em Russas, de onde a família é natural. O sepultamento será realizado no sábado (5) às 8 horas.

Importância da fé para a família

Em entrevista ao Diário do Nordeste publicada em 14 de agosto, Rute falou da importância da fé para ela e a família lidarem com a difícil situação. Na época, um vídeo do outro filho dela, João Miqueias, de 11 anos, pedindo para Deus a cura da irmã como presente de aniversário havia comovido as redes sociais.

No registro, a mãe acolheu os sentimentos de medo, tristeza e o choro do filho. “Sempre que você sentir vontade de chorar, sempre que você sentir medo, é normal. Eu fico assim várias vezes”.

Na entrevista ao Diário do Nordeste, Rute ressaltou que queria passar para o filho que, “apesar das coisas estarem difíceis mesmo rezando muito, a gente não pode perder a fé. É graças a Deus que tenho força para permanecer aqui”.

Ida em família para a Beira-Mar

Recentemente, no último sábado (29), a bebê Sofia foi com os pais, Rute e Lucas Lima, e o irmão conhecer o mar. O momento aconteceu na Beira-Mar de Fortaleza e contou com suporte médico.

“Deus já nos mostrou tantas vezes que o impossível não é o fim quando Ele está cuidando de nós. Já vivemos milagres que só nós sabemos o tamanho, e hoje Ele nos presenteou com mais um sonho realizado”, escreveu Rute nas redes sociais.

O que é a doença de Krabbe?

Condição genética rara e neurodegenerativa, a doença de Krabbe é ainda pouco conhecida e estava em estágio avançado e agressivo na bebê. Rute informou ao Diário do Nordeste que a filha estava sendo acompanhada por uma paliativista pediátrica.

Entre os sintomas da doença, estão contrações musculares involuntárias, irritabilidade, perda de deglutição e redução de tônus muscular, por exemplo, com possibilidade ainda de atingir visão e audição.

Ao Diário do Nordeste, Rute explicou que Sofia havia nascido de 38 semanas, com restrição de peso e tamanho, mas após uma gestação saudável e intercorrências. Os primeiros sinais da doença chegaram quando ela tinha pouco mais de um mês e incluíam refluxo grave e irritabilidade.

A investigação médica ocorreu em Fortaleza e passou por diversas especialidades, problemas como crises de apneia e atraso motor, exames com resultados que não refletiam o quadro visível da bebê e diagnósticos imprecisos.

Após 22 dias de uma internação, a descoberta da doença de Krabbe chegou quando ela foi atendida por uma geneticista, que fez o exame de exoma — de sequenciamento do DNA e detecção de mutações genéticas.

Fonte: Diário do Nordeste

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